L'accumulation du handicap peut se faire progressivement - il est donc important de continuer à la surveiller proactivement1
Même lorsque les patients atteints de SEP semblent stables, une neuroinflammation chronique à bas bruit continue de causer des dommages.1,2
Les dommages causés par la smoldering MS peuvent s'accumuler lentement et se manifester par des troubles physiques et/ou cognitifs progressifs au cours des années précédant le diagnostic de SEP-SP1,2
Les symptômes peuvent s'accumuler progressivement avant que l’accumulation du handicap ne soit cliniquement détectable.3,4
Les troubles physiques et cognitifs dus à une neuroinflammation chronique à bas bruit peuvent apparaître précocement7-9
L'aggravation de la fatigue, les déficits cognitifs et les symptômes intestinaux et vésicaux ont été rapportés comme des signes précoces de PIRA dans la SEP-RR.7-9
Bien que les déclarations des patients soient essentielles pour déceler l’évolution progressive du handicap, les patients peuvent avoir du mal à percevoir l'apparition progressive des symptômes, à faire le lien entre leur handicap et leur SEP, et/ou à exprimer clairement leurs signes et symptômes.9

Les préoccupations que vos patients pourraient vous rapporter7:
- Arrêt ou diminution de la pratique de sports tels que le tennis, la course à pied, etc.
- Difficulté à effectuer plusieurs tâches à la fois
- Diminution des activités sociales
- Être moins productif au travail ou avoir des difficultés à effectuer le travail actuel par rapport à l'ancien.
Evaluation de la progression du handicap
L’évaluation des signes de progression du handicap lors du suivi peut inclure:
- Réaliser une évaluation initiale des tests cognitifs et réévaluer lors du suivi9
- Évaluer et reconnaître les préoccupations du patient en posant des questions proactives et en encourageant une communication ouverte9
- Utiliser régulièrement des outils d'évaluation clinique dans la pratique, tels que le test de marche de 25 pieds (T25-FW), le test des 9 trous (9-HPT) et le Symbol Digit Modalities Test (SDMT)13,14
- Recentrer les conversations avec les patients en les invitant à comparer leurs capacités actuelles vs leurs capacités antérieures lors d’un événement spécifique de leur vie sur une longue période (par exemple, un anniversaire, des vacances)7
Prise en charge de la progression du handicap
Les interventions non pharmacologiques peuvent aider à prendre en charge le handicap d'un patient et améliorer sa qualité de vie:

Il est important de continuer à surveiller proactivement la progression du handicap tout au long de la SEP1
Histoires de la smoldering MS
La neuroinflammation chronique à bas bruit peut ne pas être prise en charge - écoutez l'histoire de Sonia.

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