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Solo per professionisti sanitari

L’accumulo di disabilità può avvenire gradualmente, quindi è importante continuare a monitorarlo in modo proattivo1

Anche quando i pazienti affetti da SM-RR appaiono stabili, la neuroinfiammazione smoldering continua a causare danni.1,2

I danni causati dalla neuroinfiammazione smoldering possono accumularsi lentamente e manifestarsi, nel corso degli anni, come cambiamenti fisici e/o cognitivi graduali, ben prima della diagnosi di naSPMS.1,2

I sintomi potrebbero peggiorare gradualmente prima di rivelarsi come accumulo di disabilità clinicamente rilevabile.3,4

I cambiamenti fisici e cognitivi dovuti a neuroinfiammazione smoldering possono comparire precocemente7-9

Il peggioramento della stanchezza, i deficit cognitivi e i sintomi intestinali/vescicali sono stati segnalati come segni precoci di PIRA nella SM-RR.7-9

Sebbene i sintomi riferiti dai pazienti siano parte integrante del rilevamento e del riconoscimento dei cambiamenti graduali della disabilità, i pazienti possono avere difficoltà a notare l’insorgenza graduale dei sintomi, a collegare la loro disabilità con la diagnosi di SM e/o ad articolare chiaramente i loro segni e sintomi.9

Illustration of a person looking fatigued

Preoccupazioni che i pazienti potrebbero segnalarti7:

  • Dover interrompere o ridurre l’attività sportiva come tennis, corsa, ecc.
  • Difficoltà a svolgere più attività contemporaneamente
  • Riduzione delle attività sociali
  • Calo della produttività sul lavoro o difficoltà a svolgere il lavoro attuale rispetto al passato.

 

Monitoraggio dell’accumulo di disabilità

Il monitoraggio dei cambiamenti nei segni di disabilità può includere:

  • Valutazione iniziale, compresi i test cognitivi9
  • Valutare e riconoscere le preoccupazioni del paziente ponendo domande in modo proattivo e incoraggiando una comunicazione aperta9
  • Utilizzare regolarmente strumenti di valutazione clinica nella pratica, come il test dei 25 passi (T25-FW), il test dei 9 pioli (9-HPT) ed il test di associazione simboli-numeri (SDMT)13,14
  • Impostare diversamente il dialogo con i pazienti invitandoli a confrontare le loro capacità attuali rispetto a un evento specifico della loro vita su un periodo di tempo più lungo (ad es., compleanno, vacanze)7

Gestire l’accumulo di disabilità

Gli interventi non farmacologici possono aiutare a gestire l’accumulo di disabilità del paziente e possono migliorare la qualità della vita:

Illustration of a walker

Sfera fisica

Fisioterapia e riabilitazione, attività fisica, gestione del peso e modifiche della dieta15-18

Illustration of a brain missing a piece in the shape of a jigsaw piece

Sfera cognitiva

Terapia, riabilitazione cognitiva ed approcci basati sulla mindfulness16,19,20

Illustration showing a happy and sad face

Sfera sociale

Supporto emotivo e di gruppo19

Illustration showing a clipboard and a check

È importante continuare a monitorare proattivamente l’accumulo di disabilità nel corso della SM1

Storie di malattia smoldering

La neuroinfiammazione smoldering potrebbe essere trascurata: ecco la storia di Sonia.

Storie di altri pazienti


 

Illustration of a magnifying glass and a book

Approfondimenti

Approfondisci come affrontare la SM con un approccio completo

Approfondimenti scientifici

Referenze: 

  1. Giovannoni G, Popescu V, Wuerfel J, et al. Smouldering multiple sclerosis: the ‘real MS’. Ther Adv Neurol Disord. 2022;15:17562864211066751. doi:10.1177/17562864211066751

  2. Katz Sand I, Krieger S, Farrell C, Miller AE. Diagnostic uncertainty during the transition to secondary progressive multiple sclerosis. Mult Scler. 2014;20(12):1654-1657. doi:10.1177/1352458514521517

  3. Cree BAC, Hollenbach JA, Bove R, et al; University of California, San Francisco MS-Epic Team. Silent progression in disease activity-free relapsing multiple sclerosis. Ann Neurol. 2019;85(5):653-666.

  4. Scalfari A. MS can be considered a primary progressive disease in all cases, but some patients have superimposed relapses - Yes. Mult Scler. 2021;27(7):1002-1004.

  5. Inojosa H, Proschmann U, Akgün K, Ziemssen T. A focus on secondary progressive multiple sclerosis (SPMS): challenges in diagnosis and definition. J Neurol. 2021;268(4):1210-1221.

  6. Macías Islas MÁ, Ciampi E. Assessment and impact of cognitive impairment in multiple sclerosis: an overview. Biomedicines. 2019;7(1):22. doi:10.3390/biomedicines7010022

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  8. Portaccio E, Bellinvia A, Fonderico M, et al. Progression is independent of relapse activity in early multiple sclerosis: a real-life cohort study. Brain. 2022;145(8):2796-2805.  

  9. Lakin L, Davis BE, Binns CC, Currie KM, Rensel MR. Comprehensive approach to management of multiple sclerosis: addressing invisible symptoms—a narrative review. Neurol Ther. 2021;10(1):75-98.

  10. Ziemssen T, Derfuss T, de Stefano N, et al. Optimizing treatment success in multiple sclerosis. J Neurol. 2016;263(6):1053-1065.

  11. Halper J, Kennedy P, Miller CM, Morgante L, Namey M, Ross AP. Rethinking cognitive function in multiple sclerosis: a nursing perspective. J Neurosci Nurs. 2003;35(2):70-81.

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  18. Kheirouri S, Alizadeh M. Dietary inflammatory potential and the risk of neurodegenerative diseases in adults. Epidemiol Rev. 2019;41(1):109-120. doi:10.1093/epirev/mxz005

  19. Gil-González I, Martín-Rodríguez A, Conrad R, Pérez-San-Gregorio MÁ. Quality of life in adults with multiple sclerosis: a systematic review. BMJ Open. 2020;10(11):e041249. doi:10.1136/bmjopen-2020-041249

  20. Blankespoor RJ, Schellekens MPJ, Vos SH, Speckens AEM, de Jong BA. The effectiveness of mindfulness-based stress reduction on psychological distress and cognitive functioning in patients with multiple sclerosis: a pilot study. Mindfulness. 2017;8(5):1251-1258. doi:10.1007/s12671-017-0701-6