I Tuoi pazienti stanno avendo un deterioramento delle capacità funzionali?
Anche se non è possibile vedere la neuroinfiammazione smoldering, la si può percepire nelle storie dei pazienti. I video che proponiamo mostrano il possibile impatto della malattia sulla vita di 3 persone che convivono con la SM, in tutto lo spettro della malattia.
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Da storie di pazienti reali
Albert, SM-RR
“Sono molto preoccupato dall'idea di potermi prendere cura della mia famiglia.”
Sonia, SM-RR
“I miei amici mi definiscono sempre una sognatrice, ma non sanno come mi sento veramente.”
Marissa, SM-SP
“Mi sembrava tutto più difficile, persino le cose che prima amavo fare.”
Albert, 36 anni, diagnosi di SM-RR
Tratto dalla storia vera di un paziente
- Diagnosi:
- Diagnosi di SM-RR a 27 anni
- Lesioni alla RMI e recidiva clinica con debolezza alla gamba sinistra
- Inizio della terapia con DMT ad alta efficacia
- Difficoltà:
- mobilità
- stanchezza/fatigue
- deambulazione
Diagnosi:
- Diagnosi di SM-RR a 27 anni
- Lesioni alla RMI e recidiva clinica con debolezza alla gamba sinistra
- Inizio della terapia con DMT ad alta efficacia
4° anno:
- Cambiamenti nella stanchezza, nell’equilibrio e nelle capacità cognitive
- Il declino inizia ad avere un impatto sulle attività sociali e sportive
- RMI e EDSS stabili senza recidive
6° anno:
- EDSS stabile
- Problemi di rendimento lavorativo
- Cambiamenti nei test cognitivi (SDMT)
- Debolezza e spasticità rilevate all’esame degli arti inferiori
9° anno:
- Nessuna recidiva clinica o nuove lesioni alla RMI
- Episodi di inciampo più frequenti
- Modifiche all’EDSS e all’SDMT
- Preoccupazione per la capacità di continuare a lavorare
Sonia, 35 anni, diagnosi di SM-RR
Tratto dalla storia vera di un paziente
- Tempo trascorso dalla diagnosi: 3 anni
- Inizio del trattamento alla diagnosi
- Tempo trascorso dall’ultima recidiva/variazione della RMI: 2 anni
- Livello di disabilità: lieve
- Difficoltà con:
- Capacità cognitive
- Resistenza
- Mobilità
Diagnosi:
- Diagnosi di SM-RR a 32 anni
- RMI con lesioni e recidiva clinica di vertigini e disequilibrio
- Inizio della terapia con DMT ad alta efficacia
2° anno:
- RMI stabile, nessuna ricaduta clinica
- Nebbia cognitiva e primi cambiamenti cognitivi
- EDSS stabile
3° anno:
- RMI e EDSS stabili
- Aumento di stanchezza e cambiamenti dell’umore
- Ridotta partecipazione alle attività sociali e di lavoro
Marissa, 45 anni, diagnosi di SM-SP
Tratto dalla storia vera di un paziente
- Tempo trascorso dalla diagnosi: 10 anni
- Inizio del trattamento alla diagnosi
- Tempo trascorso dall’ultima recidiva/variazione della RMI: 8 anni
- Livello di disabilità: moderato
- Difficoltà con:
- Memoria
- Velocità di elaborazione
- Resistenza
Diagnosi:
- Diagnosi di SM-RR a 35 anni
- Lesioni alla RMI e ricaduta clinica con neurite ottica
- Inizio della terapia con DMT ad alta efficacia
3° anno:
- RMI stabile, nessuna ricaduta clinica
- Cambiamenti cognitivi precoci che influenzano le prestazioni lavorative
- EDSS stabile
- Cambiamenti nell’equilibrio e nella resistenza che influenzano la capacità di correre (diminuzione da 10 km a 5 km)
7° anno:
- Declino della capacità di scrivere; difficoltà a lavorare
- Problemi di controllo della vescica
- Cambiamenti nell’equilibrio, nella deambulazione e nella resistenza
- Cambiamenti nell’EDSS e nell’SDMT
10° anno:
- Diagnosi di SM-SP a 45 anni
- Richiesta di supporto all'occupazione
Quali segni o sintomi di neuroinfiammazione smoldering hai riscontrato nei tuoi pazienti?
Risorse
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